A Deputación da Coruña apoia ás familias da Asociación Española de GRINPATÍAS na inauguración das súas VII Xornadas no Pazo de Mariñán
Durante a xornada intervirán profesionais do ámbito clínico-sanitario e da investigación procedentes de centros como o CiMUS da Universidade de Santiago de Compostela, o Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona e as universidades de Vic e Barcelona, que abordarán os últimos avances en diagnóstico, coñecemento e abordaxe das GRINPATÍAS e outros trastornos GRI
A Asociación Española de GRINPATÍAS inaugurou este sábado no Pazo de Mariñán as súas VII Xornadas de Familias, un encontro xa consolidado como espazo de referencia para o acompañamento, a información e o apoio mutuo entre familias afectadas por estas enfermidades raras. A cita reuniu decenas de participantes e profesionais procedentes de distintos puntos de España.
A apertura contou coa participación da Deputación da Coruña, representada pola deputada de Política Social, Mar García Vidal, quen interveu en nome da institución provincial. Durante o acto, a asociación fixo entrega á Deputación dunha placa conmemorativa en recoñecemento ao apoio continuado e á cesión periódica do Pazo de Mariñán para a celebración destas xornadas.
O presidente de GRINPATÍAS, Francisco Javier González, destacou a importancia deste encontro anual: "Estas xornadas son un punto de encontro esencial para as nosas familias e un espazo onde se reforza a comunidade e o acompañamento mutuo. O apoio da Deputación foi clave para facelas posibles e consolidadas ano tras ano".
Pola súa banda, a deputada Mar García Vidal recoñeceu o labor fundamental das asociacións de familias como GRINPATÍAS e trasladou o seu compromiso para seguir colaborando xuntos: "Encontros coma este son moito máis ca unha cita no calendario. Detrás de cada familia hai unha historia distinta, marcada pola valentía, a entrega e a capacidade de seguir adiante. Por iso o traballo que desempeñades é tan importante: crear rede, crear comunidade, así como crear experiencias e esperanza compartida".
Unha fin de semana de convivencia e avances científicos
O programa das VII Xornadas desenvolverase ao longo da fin de semana con relatorios, obradoiros e espazos de convivencia orientados a ofrecer información, ferramentas e apoio ás familias. Tras a inauguración, as persoas asistentes participaron na tradicional foto de familia no exterior do Pazo.
Durante a xornada intervirán profesionais do ámbito clínico-sanitario e da investigación procedentes de centros como o CiMUS da Universidade de Santiago de Compostela, o Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona e as universidades de Vic e Barcelona, que abordarán os últimos avances en diagnóstico, coñecemento e abordaxe das GRINPATÍAS e outros trastornos GRI.
Unha asociación en crecemento e comprometida coa investigación
A Asociación Española de GRINPATÍAS conta actualmente con máis de 200 socios e representa a 74 nenos, nenas e mozos diagnosticados en todo o territorio estatal. Desde a súa creación, destinou máis de 200.000 euros á investigación. En Galicia, tense constancia de polo menos cinco familias con menores diagnosticados con patoloxías do grupo GRIN e GRI, un conxunto de enfermidades raras de grande complexidade clínica.
Creada en 2019, a asociación está formada principalmente por familias de nenos, nenas e mozos afectados por GRINPATÍAS e outros trastornos GRI, enfermidades raras causadas por mutacións nos xenes GRIN, GRIA, GRID e GRIK. Estas patoloxías poden provocar hipotonía muscular, dificultades na fala, atraso cognitivo, TEA, trastornos dixestivos, do sono ou epilepsia, entre outros síntomas.
A entidade, socia de FEDER e declarada de utilidade pública en 2024, traballa para impulsar a investigación, acompañar as familias e dar visibilidade a estas enfermidades minoritarias.